Jakšičanka Tonka Pažin - moj put sa urođenom srčanom manom

Zovem se Tonka Pažin, živim u Hrvatskoj u slavonskom selu Jakšić u blizini Požege. Imam 24 godine. Moje dijagnoze čine jednu kompleksnu srčanu grešku, a to su:
jedan artium, jedan ventrikul, jedan AV-valvul
lijevi atrijski izomerizam. levokardija, azygos kontinuitet
pulmonalna stenoza (infundibularna, valvularna, periferna)
desni aortni luk, situs inversus abdominalis
sv. nakon uspostave centralnog Ao-PA shunta, stanje nakon fibrilacije atrija
stanje nakon Glennove anastomoze i rekonstrukcije MV
stanje nakon operacije po Fontanu (Kawashuma modifikacija) s finestracijom
stanje nakon teške arteriovenske fistule desnog pluca s dubokom cijanozom, neuspješno zatvaranje fistule Amplatzerovim čepom s posljedičnom kompletnom desnostranom pulmektomijom
insufficientia valvulae mitralis gradus II, insufficientia valvulae aortae gradus I in obs propter Insufficientia cordis
Moj put liječenja krenuo je odmah po rođenju, gdje sam iz Požeškog rodilišta premješten na KBC Rebro Zagreb. Od prvih sati života bila je borba za preživljavanje ,nitko osim profesora Ivana Mlačića nije vjerovao u moje preživljavanje. Roditelji mi dosta često spominju rečenicu koju je tada profesor Mlačić izgovorio. Citiram: „ovo dijete se može spasiti, samo ne smijemo čekati.“ S a samo 2mj starosti napravljena mi je prva operacija gdje je ugrađen centralni shunt. A taj mi je zahvat bio presudan da dočekam u to vrijeme dolazak profesora Novička, koji je u to vrijeme dolazio na 2 tjedna dva puta godišnje. Operirati djecu sa urođenim srčanim greškama. Oporavak je uvijek bio težak, jer su sve operacije bile kompleksne i složene u većini slučajeva dolazilo bi do raznih raznih komplikacija. Samim time i moj oporavak bi uvijek bio duži i teži. Ali uz te teške dane moj put oporavka je na neki način nosio i nekakve lijepe trenutke.
Koliko si operacija imala do sada i kako si se nosila sa time?
Moje operacije su centralni shunt (dr. Vedran Čorić), korekcija rane (bakterija), operacija po Glennu (dr. William Novick), operacija po Fontan postupku (dr. William Novick), zatvaranje desne fistule desnog pluća te pulmektomija desne strane pluća.
Moje stanje nakon svih tih operacija bilo je bolno, teško i jako emotivno. Svaki zahvat bez obzira na moje godine proživljavala sam sa strahom, nelagodom i nesigurnošću povratka u sobu. Mogu zahvaliti mojim roditeljima, sestri, bratu, medicinskim sestrama i liječnicima koji su me uvijek vraćali u stvarnost i vratili mi vjeru u život koja je u većini slučajeva bila na niskoj razini. Uz sve ove operacije bilo je tu i 20tak kateterizacije.

Koji su ti bili najteži trenuci u procesu liječenja i kako si ih prevazišla?
Najteži trenuci u liječenju su mi bili iščekivanja operacija te njihovi ishodi. Prije svakog zahvata morala sam jako dobro paziti na svoje zdravlje, prehlade, viruse, što mi u nekim slučajevima i nije uspjelo. Pa su neke od operacija i otkazane zbog raznih virusa i bolesti. U takvim trenucima uvijek sam pomišljala zašto se baš meni moraju priljepiti i ostale bolesti. Sva ta produženja donosila su sa sobom i teška stanja, što fizički, što psihički, za samu mene i za cijelu moju obitelj. Takvih trenutaka se nerado prisjećam i ne bi ih nikada htjela više proživljavati.

Kako je tvoje zdravstveno stanje utjecalo na tvoj svakodnevni život – školu, prijateljstvo, hobije?
Ipak uz sve te zahvate, bolesti, dijagnoze, teška stanja ni ja ni moja obitelj nismo odustajali od plana da se socijaliziram, školujem i ipak nešto postignem u životu. Tako da danas mogu s ponosom reći da sam završila osnovnu školu, a također i srednju strukovnu četverogodišnju školu i da imam svoje zanimanje. Put kroz školu bio je jako težak, pun izostanaka i kompromisa od strane mojih profesora i obitelji. Škola mi je donijela puno lijepih trenutaka i uz sve te teške trenutke nosila sam par revija kao manekenka školskih radova i stvorila prijateljstva koja su i dan danas aktivna.

Jeste li se suočila s predrasudama ili nerazumijevanjem zbog svoje dijagnoze? Kako si se nosila s vremenom?
Nije bilo nekakvih predrasuda imala sam podršku svojih prijatelja iu osnovnoj iu srednjoj školi te jako veliko razumijevanje kod svih, ali sama prema sebi sam se osjećala malo nelagodno kad nisam bila uključena u tjelesnu kulturu i izlete. Takve stvari su mi jako teško padale iu nekim trenucima se nisam osjećala kao dio cijelog kolektiva.

Postoji li nešto što bi voljela da ljudi bolje razumiju život s urođenim srčanim manama?
Neke stvari ljudi ne razumiju, neke stvari ljudi ne vjeruju. Te stvari možemo znati samo mi odrasli pacijenti s urođenim srčanim greškama koji su prošli jako puno odjela na različitim bolnicama. Željela bi podijeliti sa svima vama jednu rečenicu koju je rekao profesor Malćić meni i mojim roditeljima, citiram: „Nemojte je držati pod staklenim zvonom, pustite ju da živi kao normalno dijete jer ona to stvori je, ona zna točno koliko smije i koliko može.“ Tom rečenicom sam se vodila, ali moram priznati da sam ipak nekada pretjerala iu puno slučajeva sam živjela i živim možda preko granice, a drugima predlažem da ipak malo smanji tempo.

Što bi poručila djeci i mladima koji se suočavaju sa sličnim izazovima?
Ovakve probleme koje sam ja prošla i još uvijek prolazim su stvarno problemi, ali te probleme ja pretvaram u izazove. Svaki izazov želim riješiti na najbezbolniji način. Dragi moji, probleme gledajte kao izazove, jer je ipak lakše riješiti izazove nego probleme. nemojte gledati kao probleme nego ih gledajte kao izazove koje zajedničkim naporima, vjerom i voljom za život možete vrlo teško, ali ipak možete riješiti. Živite danas jer je jučer prošlo, a sutra može i ne biti. Iako naša srca imaju grešku, naši snovi neka budu savršeni.